FACTORES QUE INFLUYEN EN LA TOLERANCIA FAMILIAR HACIA LOS PACIENTES ANCIANOS DEMENCIADOS

José Ramón Fernández Hermida, Jesús Fernández Sandonis^* y Maximina Fernández Menéndez^**

Dpto. de Psicología. Univ. de Oviedo. /Psicólogo- Ctro. de Salud Mental de Teatinos-.* Facult. de Medicina. Univ. de Oviedo. /Psiquiatra. Jefe Serv. de los Servicios de Salud Mental del Princ. de Asturias. ** Médico.Ctro.de Atención Primaria de Langreo.

Las previsiones futuras apuntan a que el número de ancianos con demencia y los recursos dedicados a su atención pueden no seguir caminos paralelos o velocidades idénticas.

Para estos ancianos demenciados, que en su mayor parte viven actualmente en un medio familiar, la familia es el principal soporte social y, con toda probabilidad, el más adecuado, sobre todo si no se modifican sus coordenadas espaciales y sociales en un momento en que estos ejes de referencia son difíciles de sustituir.

Este estudio evalúa los determinantes de la intolerancia familiar frente al enfermo anciano demenciado en una muestra de 86 pacientes que acudieron a un Centro de Atención Primaria en el plazo de un año y que presentaban resultados inequívocos de demencia según el Mini-Examen Cognoscitivo.

Los resultados muestran que el desvalimiento económico y social del anciano, desencajado de su habitual jerarquía familiar, y la presencia de trastorno psíquico (con probables trastornos de conducta), tanto en él como en sus familiares, son factores relevantes en la predicción de la Tolerancia familiar. El grado de demencia según el Mini-Examen Cognoscitivo no tuvo ningún efecto sobre la Tolerancia.

Palabras clave: Demencia. Soporte Social. Epidemiología.

Factors affecting family tolerante toward elder demented patients. In the foreseeble future it is expected that the total elderly population with dementia and the resources destinated to their tare will not probably mercase at the same rate and celerity.

Family is now the most important and suitable provider of social support for that elderly demented people, usually living in a family setting, especially when spacial and social frames are not modified during a period where these frames of referente cannot be easily changed.

In the present study, causes of family intolerante toward the elder demented patient are assessed in a sample of 86 patients attended at a First Medical Aid Center during one year, showing innequivocal signs of dementia according to a Mini Mental Test of cognitive skills.

Results show that financial and social shortage in the aged person, thrown off his or her usual hierarchical family role, and the presence of a psychological disorder (probably a personality disorder, either in the elder person or in the family members, are the most relevant factors in the prediction of family tolerante. According to the Mini Mental Test, the level of dementia does not affect family tolerante.

Keywords: Dementia. Social Support. Epidemiology.

El rápido incremento del número de ancianos, especialmente los más viejos, en los últimos años constituye un hecho reconocido, siendo la expectativa que el crecimiento continúe en la próxima centuria. Esto significa que de forma inevitable aumentará el número de viejos enfermos psíquicos y particularmente afectos de demencia.

Las revisiones de los estudios de prevalencia de pacientes con demencia ponen de manifiesto la amplia extensión de la misma, oscilando en la ancha banda del 2,5% al 24% (Kay y Bergmann, 1980; Henderson y Kay, 1984; Incichen, 1987; Copeland, Dewey, Wood y col., 1987). Aunque se interpreta esta amplitud como originada en las diferentes metodologías empleadas, es, en cualquier caso una magnitud considerable y origina importantes demandas en los servicios de asistencia primaria (Almenar Roig, Gómez Beneyto, Romaguera Lliso y col., 1988), e incluso repercuten en el incremento de los ingresos hospitalarios. Feldman, Mayou, Hawton y col. (1987) encontraron que el 31% de las personas mayores de 70 años que ingresaron en un Hospital General sufrían demencia y Johnston, Wakelin, Grahan y col. (1987) observaron que el 22% de las admisiones en Hospital General de personas mayores de 65 años presentaban alteraciones cognitivas.

Los estudios prospectivos sobre la prevalencia de la demencia en los países desarrollados indican que el peso de estos pacientes será aún mayor en las próximas décadas (Jorm, Korten y Jacomb, 1988).

Pero si a los servicios asistenciales afluye una demanda creciente de ancianos demenciados, no hay que olvidar que el primer sistema de soporte del anciano lo constituye la familia. Fundamentándose en la experiencia clínica de que los ancianos, particularmente los dementes, sufren frecuentes descompensaciones psíquicas con el cambio de lugar y las diferencias espaciales y de relación que ello conlleva, se acepta, habitualmente, la orientación terapéutica de mantener al anciano en su hogar y con su familia el mayor tiempo posible.

El estudio, en profundidad, de la interrelación afectiva del paciente anciano con su familia, suele revelar que el cuidado de un enfermo anciano, y particularmente si éste sufre demencia, constituye una fuente importante de estrés (Isaac, 1971; Sanford, 1975; Bergman, Foster, Justice y col., 1978; Gilleard, Belford, Gilleard y col., 1984; Gilleard, C. J., 1984; Eagles, Craig, Rawlinson y col., 1987).

En múltiples estudios de análisis de las relaciones entre el estrés y la salud, realizados en esta década, se ha valorado la influencia del soporté social, encontrándose en los resultados amplio apoyo a que esta variable tiene un importante papel mediador entre los acontecimientos vitales desencadenantes de estrés y la salud física y mental de los sujetos (Cobb, 1976; Gottlieb, 1981; Cohen y Wills,1985; Alloway y Bebington, 1987).

No obstante son varios los autores que ponen de manifiesto el que no estén bien definidas ni la conceptualización teórica, ni la medida de los elementos que conforman el soporte social (Barrera, 1986; Vaux, Riedel y Stewart, 1987). Los tipos de soporte social que más frecuentemente se miden en las diferentes investigaciones (Barrera, 1986; Vaux, Riedel y Stewart, 1987) son:

a.- El soporte social percibido, aspecto subjetivo que encierra la percepción actual del soporte social y el recuerdo de la percepción del soporte social recibido en acontecimientos pasados.

b.- El anclaje social del individuo en la red de interacciones con el ambienté que determinan las conexiones significativas que tiene el individuo con los miembros de su entorno.

c.- Las acciones prácticas que los miembros de una determinada sociedad efectúan para asistir a un individuo y cubrir sus necesidades físicas y emocionales.

Obviamente estos tres tipos de soporte social están interrelacionados.

En cuanto a los diferentes modelos teóricos que tratan de explicar la acción del soporte social sobre el individuo, el modelo dominante es el que mantiene que el soporte social constituye un «amortiguador» entre acontecimientos vitales y enfermedad (Hirsch, 1970; Cassell, 1976; Cobb, 1976; Cohen y Wills, 1985).

No obstante otros investigadores piensan que el soporte social constituye un factor independiente que contribuye a mantener la salud (Andrews, Tennant, Hewson y col., 1978; Williams, Ware y Donald, 1981), dentro de la formulación de un modelo aditivo en el que los acontecimientos vitales definen directamente el estrés y el soporte social restaría, también directamente, los efectos estresantes de los acontecimientos vitales.

Teniendo en cuenta que la misma falta de soporte social sería causa de estrés, cabe hablar de un modelo interactivo en que la red social puede ser un «amortiguador» o un estresor (Fiore, Becker y Coppel, 1983) según el resultado de la interacción (Veiel, 1987) y/o dependiente de los múltiples ingredientes que intervienen en el afrontamiento (Fondacaro y Moos, 1987).

En la clínica diaria se aprecia que la interacción entre la familia y el anciano demente resulta en muchas ocasiones en el rechazo, originado por la intolerancia familiar frente a los comportamientos del paciente. Ello conlleva una sustancial y perjudicial variación en el soporte social del demente como ya puso de manifiesto B. Isaac (1971) al encontrar que 2/3 de las admisiones en una Unidad Geriátrica lo eran por la insuficiencia de cuidados en el domicilio de los ancianos. Lo mismo se obtiene del estudio de Sanford (1975) al valorar la importancia de las dificultades de las familias que cuidan al paciente geriátrico.

METODO

Planteamiento

Utilizando el modelo interactivo, en el que la intolerancia de la familia hacia uno de sus miembros, anciano y demenciado, es el resultado de una interacción en la que influyen múltiples variables, nos proponemos determinar qué tipo de variable tienen alguna relación con la tolerancia familiar frente al paciente con una demencia. A la vista de la literatura y de la práctica clínica, cabría esperar que las variables psico-sociales, clínicas y biográficas tengan un efecto modulador en la tolerancia familiar exhibida frente a una fuente de estrés como es el cuidado de un paciente con un estado o un proceso demencial. O lo que es lo mismo, que la Sobrecarga Familiar no está controlada únicamente por el grado de demencia del paciente.

Hemos definido como familias con Alta Tolerancia a todas aquéllas que teniendo a su cargo a un paciente con un grado medio o severo de demencia medido por el Mini-Examen Cognoscitivo, alcanzaron una puntuación directa por debajo de 5 en el Cuestionario de Sobrecarga Familiar. Las familias de Baja Tolerancia serían, por el contrario, aquéllas que teniendo a su cargo a un paciente con un grado severo o moderado de demencia medido por el mismo procedimiento anterior, obtienen una puntuación superior a 5 en el Cuestionario de Sobrecarga Familiar.

Se han utilizado los siguientes tipos de variables predictoras: variables sociobiográficas, clínicas (Tipo de enfermedad excluyendo a la demencia, Grado de alteración psíquica, Tipo de fármacos consumidos) y psico-sociales (Apoyo social percibido, Cuestionario de Sobrecarga familiar), que a juicio de los autores y de la literatura son relevantes para explicar el grado de tolerancia familiar frente a los pacientes demenciados.

Sujetos

El estudio se ha realizado con una muestra de 86 ancianos que han acudido a un Centro de Atención Primaria a solicitar asistencia médica durante el período de 1 año. Algunas características de la muestra se detallan en la tabla 1.

Instrumentos

Para el examen del paciente:

- Cuestionario socio-biográfico y clínico.

- Cuestionario G.H.Q. de Goldberg (1972) (versión de 60 items).

- Mini-Examen Cognoscitivo.

Para el examen del familiar:

- Cuestionario socio-biográfico y clínico.

- G.H.Q.

- Cuestionario de Apoyo Social Percibido (PSSfr y PSSfa) de Procidano y Heller (1983).

- Cuestionario de Sobrecarga Familiar de Pai y Kapur (1981).

Procedimiento

Se seleccionó de forma aleatoria a los sujetos de más de 65 años que solicitaban consulta por cualquier causa en el Centro de Atención Primaria de la zona y que tenían un Mini-Examen Cognoscitivo con una valoración de deterioro media o grave hasta un total de 86.

Previo al consentimiento, se le aplicaron a él y a su familiar más cercano, respectivamente, las pruebas que se indican en el apartado de Instrumentos.

Posteriormente se han corregido las pruebas. El G.H.Q. de Goldberg se ha puntuado por el procedimiento de Goldberg (0,0,1,1), el PSSfa y el PSSfr según el modelo marcado por Procidano y Heller (1983), el Mini-Examen Cognoscitivo según lo indicado en Lobo, Ezquerra, Gómez Burgada y col. (1979) y el Cuestionario de Sobrecarga Familiar siguiendo las instrucciones dadas por Pai y Kapur (1981).

Variables

Variables socio-biográficas:

- Edad.

- Sexo.

- Estado civil.

- Convivencia actual.

- N° de Personas en el Hogar.

- Tipo de alojamiento en el que vive.

- Participación en grupos sociales.

- Variación de residencia.

- Migración.

- N° de huecos de la vivienda.

- Nivel de instrucción.

- Profesión previa.

- Situación laboral.

- Tipo de aportación económica a la familia.

- Nivel de ingresos.

- N° de familiares de confianza.

- Frecuencia de visitas de conocidos.

- Edad del familiar.

- Sexo del familiar.

- N° de vecinos a los que hace favores.

- Tipo de relación familiar con el paciente.

Variables clínicas:

- Nivel de deterioro cognoscitivo medido por el Mini-Examen Cognoscitivo.

- Hospitalizaciones previas.

- Enfermedad principal (excluyendo demencia).

- Enfermedad secundaria (excluyendo demencia).

- Tipo de fármacos usados para la enfermedad principal.

- Tipo de fármacos usados para la enfermedad secundaria.

- Prueba de Goldberg en el paciente y en el familiar.

- Enfermedad del familiar.

- Estimación de la depresión del paciente mediante una pregunta sobre sus ganas de vivir.

Variables psico-sociales:

- Apoyo social percibido de amigos y familiares.

- Evaluación de la sobrecarga familiar.

Variables de segundo nivel o compuestas:

- Soporte social. Se pretende medir con ella el soporte social real del paciente, evaluando la extensión y cualidad de la red social así como la interacción del paciente con ella. Esta variable se ha compuesto sumando las puntuaciones ponderadas de las siguientes 5 variables socio-biográficas y familiares (se especifica la opción con la puntuación máxima y mínima en cada variable):

	P. máx.	P.mín.
Convivencia actual
Vive con consorte e hijos	13	-
Solo	-	0
Aportación económica al mantenimiento de la familia
Única aportación o compartida con la esposa	5	-
Depende económicamente de la familia	-	0
Nº de vecinos a los que hace favores
Tres o más de tres	5	-
Ninguno	-	0
Situación laboral
Activo	5	-
Inactivo	-	0
Sexo del familiar más cercano
Hembra	5	-
Varón	-	0
Media = 21.186; Moda = 20; Mediana = 20; Desv. Típica = 5.271; Rango = 26.

- PSST. Apoyo Social Percibido. Resulta de la media de las puntuaciones del PSSfr y PSSfa.

Media =13,310; Desv. Típica = 3,292; Rango = 17,5.

- Tolerancia. Tolerancia baja: Sobrecarga familiar alta más Deterioro medio o severo. Tolerancia alta: Sobrecarga familiar baja más Deterioro medio o severo.

Análisis de los datos

Se han realizado pruebas de chi-cuadrado para averiguar en qué grado las variables socio-biográficas y clínicas se relacionan con la tolerancia familiar.

En segundo lugar se empleó una técnica multivariada; el análisis discriminante, para verificar la utilidad predictiva del conjunto de variables socio-biográficas, clínicas y psicosociales (incluyendo a las compuestas) sobre la Tolerancia familiar frente a la Demencia.

Para la realización de estos cálculos se ha utilizado el paquete estadístico SPSS + sobre un IBM-PC-XT.

RESULTADOS

Pruebas de chi-cuadrado efectuadas y que tienen un nivel de significación superior al 5%

Variables	chi-cuadrado	signific.
Edad - Tolerancia	7.94521	.0188
A más edad (por encima de los 85) menos tolerancia familiar
Estado civil- Tolerancia	7.45430	.0241
Los solteros y casados tienen familias con más tolerancia. Los viudos familias más intolerantes.
Convivencia actual - Tolerancia	11.52063	.0092
Si el paciente convive sólo con la consorte no hay relación (las frecuencias esperadas coinciden con las empíricas). La convivencia sólo con los hijos se correlaciona con una mayor intolerancia. Más tolerancia familiar está relacionada con la convivencia del paciente con consorte e hijos o con hermanos.
Situación Laboral - Tolerancia	4.67203	.0307
La Tolerancia familiar es mayor si el paciente está en activo
Aportación económica - Tolerancia	6.52126	.0384
Existe más tolerancia si la aportación económica a la familia es única o compartida con consorte. Intolerancia si el paciente depende económicamente de su familia.
Frecuencia favores a vecinos - Tolerancia	9.97947	.0068
A menor interacción con los vecinos mayor intolerancia familiar.
Enfermedad principal - Tolerancia	18.08222	.0206
Las enfermedades psíquicas son las únicas que se relacionan en este estudio con mayor intolerancia familiar.
Goldberg en familia - Tolerancia	13.13188	.0003
Las familias con mayor intolerancia familiar tienen un índole mayor, medido por el Golberg, de su sufrimiento psíquico.
Sexo del familiar - Tolerancia	3.99507	.0456
El sexo del familiar más cercano al paciente está relacionado con el nivel de Tolerancia familiar. Varón igual a más intolerancia. Mujer igual a más tolerancia.

Prueba de t sobre el Apoyo Social Percibido entre los grupos de Tolerancia Alta y Baja

t = -2.84 / P ≤ 006

Media de Apoyo Social Percibido en Tolerancia Baja: 11.1061.

Media de Apoyo Social Percibido en Tolerancia Alta: 13.3962.

Análisis discriminante

Se pretende con los siguientes análisis evaluar el poder predictivo de las variables psicosociales, clínicas y biográficas sobre el grado de Tolerancia familiar. Se han realizado repetidos análisis y se presentan aquéllos en los que se ha maximizado el poder predictivo (por encima del 80% de clasificaciones correctas a través de la función discriminante) con el menor número de variables posible. Como era de esperar, en general las variables utilizadas coinciden con aquéllas que por medio de las pruebas de chi-cuadrado demostraron estar relacionadas con la Tolerancia excepto la prueba de Goldberg aplicada al paciente (y que no alcanzó el nivel de significación del 5%, pero que está por encima del 10%). En este primer caso se ha utilizado un método Stepwise (minimizando la lambda de Wilks) modificando la P. de la F para la entrada de las variables a .15 y para la salida .30.

Variables que entran en el análisis:

Goldberg en familiar; Enfermedad principal; Apoyo Social Percibido; Estado civil; Soporte social; Goldberg en el paciente.

Como validación cruzada, en el siguiente análisis se ha calculado la función discriminante, con el mismo número de variables, sobre la mitad de la muestra y los resultados que se exhiben son el producto de utilizar dicha función para el cálculo predictivo de la Baja y Alta Tolerancia en el resto de los casos no utilizados para la elaboración de la función. En este caso el método utilizado ha sido el directo.

En los análisis que se muestran a continuación, se incluyó una medida que debería influir en el grado de Tolerancia familiar, el grado de demencia y que no se había incluido hasta ahora para determinar el poder predictivo de las variables estudiadas sin tener en cuenta la presión del estresor. Si se incluye este dato adicional parece lógico pensar que aumentará la capacidad discriminativa de la función obtenida.

Téngase en cuenta que en la muestra utilizada todos los sujetos tienen un grado de demencia medio o severo, por esa razón se utiliza directamente la puntuación obtenida en el Mini-Examen Cognoscitivo, posibilitando una mayor variabilidad de la medida. El método utilizado es el Stepwise. Las P. de las F de entrada y salida de variables son idénticas a las mencionadas en el caso anterior.

Variables que entran en el análisis:

Goldberg en familiar; Enfermedad principal; Apoyo Social Percibido; Estado civil; Soporte social; Goldberg en el paciente; Puntuación en el Mini-Examen Cognoscitivo.

La variable añadida (Puntuación en el Mini-Examen Cognoscitivo) no añade poder predictivo a la función discriminante, por lo que es posible concluir que, midiendo la variable deterioro por el método utilizado, no tiene influencia notable en la Tolerancia familiar.

COMENTARIO

Los resultados de las pruebas de chicuadrado indican que existen 10 de las 32 variables estudiadas que tienen una relación con la Tolerancia familiar con un nivel de significación inferior al 5%.

El perfil del paciente que se relaciona con Baja Tolerancia familiar es éste: Mayor de 85 años, viudo, que convive con sus hijos, inactivo laboralmente, que depende económicamente de sus familiares, con pocas relaciones con sus vecinos, con una enfermedad psíquica asociada, con familiares con sufrimiento psíquico según el Goldberg, el familiar más cercano es un varón y dicho familiar percibe menos Apoyo Social que los familiares de Alta Tolerancia.

El perfil del paciente que se relaciona con Alta Tolerancia es: Menor de 85 años, soltero o casado, que convive con consorte e hijos o con sus hermanos, que está en activo (posiblemente en labores agrícolas o de cuidado de la casa), que su aportación económica sea única o compartida con consorte, con poco aislamiento de sus vecinos, con una enfermedad asociada no psíquica o ninguna, con familiares sin niveles significativos de sufrimiento psíquico según el Goldberg, el familiar más cercano es una mujer y con una percepción familiar de Apoyo Social mayor que en el caso de los de Baja Tolerancia.

La utilidad de las variables utilizadas en la predicción de la Tolerancia familiar es manifiesta a juzgar por su capacidad para clasificar a las familias con o sin sobrecarga familiar frente a la demencia. La red social del anciano (disponibilidad de recursos materiales propios y buen contacto social con su entorno), el hecho de que padezcan enfermedad psíquica tanto el paciente como su familiar más cercano y el sexo de éste (las mujeres son más tolerantes) son importantes moduladores sobre la sobrecarga que sienten los familiares frente al paciente con una demencia.

Es de destacar que la variable «edad del paciente» y «Puntuación en el MiniExamen Cognoscitivo» (dos medidas correlacionadas) tengan una influencia pequeña o nula sobre el nivel de Tolerancia. Los efectos moduladores de las variables incluidas en los análisis (excepto la puntuación en el Mini-Examen Cognoscitivo) sobre la Tolerancia son más relevantes que la gravedad del cuadro clínico demencial. Sin embargo, el factor enfermedad psíquica (Enfermedad principal, Goldberg), es de gran importancia, por lo que la cualidad y cantidad de los trastornos de conducta asociados es determinante en la sobrecarga familiar frente al paciente demenciado.

Creemos que estos hallazgos ponen de manifiesto que más que el grado de demencia del anciano, son los trastornos de conducta del mismo, o quizá alguno de ellos, los que originan la intolerancia. Investigadores como Gilleard, Belford, Gilleard y col. (1984) que encontraron niveles elevados de morbilidad psiquiátrica en los parientes que cuidaban a viejos dementes, trabajaban con muestras de pacientes que acudían a centros de asistencia psiquiátrica, lo que hace pensar en un sesgo a favor de dementes con trastornos de conducta. Sin embargo, Eagles, Craig, Rawlinson y col. (1987) que obtuvieron una muestra de un centro de asistencia médica general, como aquí, no constató ninguna evidencia de que existiera una relación entre el grado de demencia del paciente y la morbilidad psiquiátrica de sus cuidadores medida por el GHQ-60.

Es posible pensar, en consecuencia, que una mejora de la asistencia social al anciano (en los aspectos materiales y humanos de interacción con el entorno) y una asistencia psiquiátrica y psicológica más especializada redundará en una menor sobrecarga familiar y por lo tanto en un mejor estado clínico y somático del anciano. Una familia que manifiesta rechazo y sobrecarga emocional se convierte en un factor de estrés que condicionará la evolución del paciente con demencia.

En una sociedad con más ancianos cada día y con unos servicios sociales y sanitarios, por el contrario, cada vez más colapsados, es necesario el estudio cuidadoso de aquellos factores que influyen en el bienestar y en la estabilidad de una relación sumamente valiosa y hoy por hoy irreemplazable entre la familia y sus ancianos. En la mejora y reducción de los factores de riesgo está en juego el bienestar de estos pacientes.

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