DOS DÉCADAS DE INTERVENCIONES FAMILIARES EN LA ESQUIZOFRENIA

Óscar Vallina Fernández y Serafín Lemos Giráldez^*

Hospital Sierrallana (Cantabria) y * Universidad de Oviedo

Se revisan los principales modelos de intervención familiar en la esquizofrenia y la evidencia experimental de sus efectos sobre el estado clínico y las tasas de recaída de los pacientes, en numerosos estudios controlados de seguimiento. Se analizan las características comunes a los diferentes procedimientos terapéuticos y se derivan conclusiones y recomendaciones prácticas para su utilización.

Two decades of family interventions in schizophrenia. The main family intervention models in schizophrenia were revised, as well as its effects on patients’ clinical state and relapse rates found in many controlled follow-up studies. Common features of different therapy procedures were analysed, and practical conclusions and suggestions for implementing them were derived.

Los procesos de desinstitucionalización de las dos últimas décadas han dado lugar a una nueva era en las relaciones terapéuticas entre familiares y profesionales de la salud mental. Además de pasar a ser los familiares de los pacientes un importante recurso terapéutico, la investigación ha subrayado determinantes influencias mutuas en el contexto familiar; entre ellas, la emoción expresada (EE), como potente predictor de recaídas sintomáticas; la carga emocional y económica que supone hacerse cargo de un paciente crónico; y la insatisfacción manifestada por las familias por el trato recibido de los profesionales sanitarios, que ha producido un fuerte desarrollo de las asociaciones de auto-ayuda y que han centrado sus quejas en torno a tres mensajes: (a) las familias no son culpables de la enfermedad mental; (b) familiares y enfermos tienen derecho a recibir información sobre la enfermedad y el tratamiento; y (c) los tratamientos y recursos tradicionales para el enfermo mental crónico son inadecuados.

A los anteriores argumentos, Liberman (1993) añadió otros dos motivos que también contribuyeron al fuerte desarrollo producido por las intervenciones familiares: el desencanto sobre la eficacia de los neurolépticos, como recurso definitivo en el tratamiento de la esquizofrenia, y el desarrollo de métodos conductuales y educativos para los problemas de salud mental.

Los movimientos de defensa de los familiares y el creciente reconocimiento del estrés experimentado por las familias al enfrentarse con la enfermedad y su influencia sobre el funcionamiento del paciente, han sido determinantes para que fueran consideradas aliadas en el proceso terapéutico de la esquizofrenia. Ello confluyó en el desarrollo de diferentes modelos de intervención familiar, de los cuales las intervenciones familiares conductuales y las psicoeducativas han sido las más ampliamente utilizadas, investigadas, y las que más resultados prometedores han producido.

Elementos comunes de los paquetes de tratamiento familiar

A pesar de la ya notable diversidad de intervenciones familiares en la esquizofrenia, y de los distintos enfoques terapéuticos de los que parten, se aprecian rasgos u objetivos comunes, que Lam (1991) sintetizó en los siguientes:

• Aproximación positiva y relación de trabajo genuina con las familias. Se ha evitado culpabilizar a las familias, enfatizando sus intenciones positivas y asumiendo su deseo de ayudar; incluso cuando sus conductas de afrontamiento no parecen acertadas para los profesionales. Se respetan sus propias necesidades y se reconocen las cargas que les suponen los cuidados de un familiar esquizofrénico; al tiempo que les enseñan las mejores maneras de abordar todos los problemas.

• Proporcionar estructura y estabilidad. Se pretende establecer un ambiente terapéutico con contactos regulares y estables, que proporcione a la familia una estructura asistencial que les ayude ante la sensación de descontrol e impredictibilidad que puede generar la esquizofrenia. Del mismo modo, se resalta la necesidad de desarrollar climas familiares igualmente predecibles, estructurados y estables.

• Centrarse en el «aquí y ahora». Todos los paquetes de tratamiento se centran en trabajar con los problemas y con el estrés que encaran las familias, en identificar sus formas de afrontamiento y sus puntos fuertes y débiles. Además, se analizan las relaciones mutuas dentro de cada familia, y la forma cómo cada miembro percibe los problemas y ensaya un estilo individual de afrontamiento.

• Utilización de conceptos familiares. Se pretende establecer límites inter-personales e inter-generacionales claros, apoyando a la pareja paterna y promoviendo la separación e independencia del hijo enfermo cuando sea necesario; y se establece una visión de la familia como un todo, analizando el efecto que le producen los distintos problemas que soporta.

• Reestructuración cognitiva. Con los componentes educativos de las intervenciones se intenta proporcionar a las familias un modelo que dé sentido a las conductas y sentimientos del paciente y a las suyas propias, y les ayude a ser más hábiles y a disponer de mejores recursos de afrontamiento. Se pone especial atención en exculpar al paciente de su sintomatología y en quitarle cualquier intencionalidad sobre la misma, especialmente sobre la negativa.

• Aproximación conductual. El trabajo clínico se centra en evaluar los recursos y necesidades de la familia, en establecer metas realistas, fijar prioridades, descomponer las metas en pequeños pasos conductuales, establecer tareas entre sesiones para realizar en casa y revisarlas. Todo ello generalmente bajo una estructura de solución de problemas.

• Mejorar la comunicación. Se pone especial cuidado en entrenar a las familias en solicitar los cambios a su familiar de un modo simple, claro y específico. Se pretende, además, que la comunicación sea un medio de corregir la erosión que producen los límites interpersonales dentro de la unidad familiar. El entrenamiento en expresiones de apoyo y de refuerzo es una de las técnicas frecuentemente utilizadas. Estos procedimientos comunicativos se entrenan por medio de ensayos de conducta previamente detallados, modelado, feedback, práctica repetida y generalización.

En este trabajo, se describen y analizan los principales modelos terapéuticos de intervención familiar en la esquizofrenia, y sobre los que se han basado la mayoría de los estudios empíricos de seguimiento. Son especial objeto de este estudio las cuatro siguientes modalidades de tratamiento familiar con mayor soporte experimental: el paquete de intervenciones sociales (Kuipers, Leff, & Lam, 1992; Leff, Kuipers, Berkowitz, Eberlein-Vries, & Surgeon, 1982); el modelo psicoeducativo (Anderson et al., 1986); las intervenciones cognitivo-conductuales (Barrowclough & Tarrier, 1992; Tarrier & Barrowclough, 1995); y la terapia conductual familiar (Falloon et al., 1985; Falloon, Laporta, Fadden, & Graham-Hole, 1993).

El paquete de intervenciones sociales de Leff

Los trabajos realizados sobre la expresión de emociones (Brown, Birley, & Wing, 1972; Leff & Vaughn, 1981; Vaughn & Leff, 1976) habían establecido que las recaídas eran más probables cuando los pacientes esquizofrénicos vivían con familiares excesivamente críticos y/o que mostraban una implicación emocional excesiva. Estos familiares, designados como de alta EE y de alto contacto con los pacientes, fueron objetivos prioritarios de una intervención terapéutica (sin la presencia de estos) que se constó de los tres elementos siguientes (Leff et al., 1989; Leff, Kuipers, Berkowitz, & Sturgeon, 1985; Leff, Kuipers, & Berkowitz, 1983; Leff et al., 1982):

a) Programa educativo, consistente en cuatro lecturas y un posterior debate, sobre etiología, síntomas, desarrollo, tratamiento y manejo de la esquizofrenia, en un lenguaje coloquial y leídas en voz alta a cada familia en su casa durante dos sesiones. Este aspecto fue modificado posteriormente, al comprobar la dificultad para absorber toda la información en dos sesiones, por lo que la psicoeducación se mantuvo de un modo menos formalizado a lo largo de toda la terapia (Leff, 1994b).

b) Grupo de familiares, originariamente concebido como un medio de alterar los estilos de afrontamiento de los familiares con alta EE, a través de la convivencia grupal con familias de baja EE. El objetivo es facilitar el aprendizaje de estrategias para mejorar el control del estrés crónico de sus hogares. De este modo, el grupo aborda dificultades reales o potenciales, experimentadas por los familiares, dejando en un segundo plano la interpretación de la propia conducta de los familiares. La necesidad de afrontar la sensación de aislamiento experimentado por muchos familiares, aumentado la cantidad de relaciones sociales gratificantes para las familias, fue otro de los elementos centrales en la elección de un formato grupal para el tratamiento. El grupo se reúne cada dos semanas durante una hora y media, a lo largo de un período de 9 meses y se compone de siete miembros como máximo.

c) Sesiones familiares, estableciendo visitas a cada familia en su domicilio, de una hora y de frecuencia variable, de forma paralela a las sesiones grupales. El enfoque de estas sesiones es pragmático, y están guiadas por los objetivos de disminuir la EE y mejorar el contacto social. Las técnicas que se emplean son eclécticas. Antes de cada sesión se fijan sus objetivos y al final se promueve un debate, que son recogidos por escrito.

En desarrollos posteriores, los autores (Kuipers et al., 1992; Leff, 1994a; Leff, 1994b; Leff, 1996a; Leff, 1996b) han ido enriqueciendo su programa y matizando los siguientes componentes como necesarios para una intervención familiar eficaz: psicoeducación sobre la esquizofrenia; entrenamiento en solución de problemas; mejora de la comunicación; reducción de la alta EE y/o de los conflictos, así como del contacto entre familiares de alta EE y pacientes; aumento de las redes sociales de familiares y pacientes; modificación de expectativas no realistas de las familias; y designación de un terapeuta como ombudsman de cada familia.

Estos procedimientos se complementan con el trabajo individual con los pacientes, de forma paralela a las sesiones familiares, y que incluyen entrenamiento en habilidades sociales, manejo de ansiedad y una aproximación cognitiva para los síntomas psicóticos persistentes.

El modelo psicoeducativo de Anderson

El programa se basó en un supuesto déficit psicológico central de los esquizofrénicos, que incrementaría su vulnerabilidad frente a estímulos externos e internos y que resultaría exacerbada por determinados ambientes hogareños, laborales y terapéuticos, dando lugar a altas tasas de recaída. Los autores (Anderson, 1983; Anderson et al., 1986; Reiss, 1988) desarrollaron un programa que intentó, por una parte, disminuir la vulnerabilidad del paciente a la estimulación por medio de la medicación y, por otra, reducir la estimulación proporcionada por la familia (al ser ésta el principal contexto de funcionamiento del paciente) como consecuencia de la alta EE y de patrones de comunicación familiar vagos, confusos, amorfos, tangenciales o carentes de sentido. La disminución del estrés familiar se pretendió lograr a través de un programa altamente estructurado y con intervenciones secuenciales guiadas por los siguientes principios: crear una alianza de tratamiento, que promueva una relación de apoyo viable con el paciente y la familia; informar al paciente y a sus familiares acerca de la enfermedad y de su manejo; establecer un ambiente sosegado, tanto en el hogar como en el entorno sociolaboral, que sustente la permanencia del paciente dentro de la comunidad; integrar gradualmente al paciente en el medio familiar, social y profesional; y dar continuidad a la atención, tanto al paciente como a la familia. Estos principios se concretan a lo largo de las siguientes fases del tratamiento:

a) Conexión con las familias: Los contactos iniciales de los clínicos con los familiares son decisivos, porque contribuyen al establecimiento de un vínculo terapéutico continuado. Esta etapa del tratamiento se realiza a través de cinco metas fundamentales que sientan las bases de todo el proceso de tratamiento: establecer una relación de trabajo auténtica con la familia que tenga por objeto la ayuda al paciente; comprender las cuestiones y problemáticas familiares, que podrían contribuir a generar el nivel de estrés del paciente o el de los miembros de su familia; comprender los recursos que tiene la familia, así como sus intentos pasados y presentes de hacer frente a la enfermedad; destacar e incrementar al máximo los puntos fuertes de la familia; y establecer las reglas y expectativas del tratamiento, mediante la elaboración de un contrato con metas específicas, asequibles y mutuas.

b) Taller psicoeducativo: Está basado en la hipótesis de que la información ayuda a los familiares a adquirir sensación de control sobre un proceso, a veces caótico y aparentemente ingobernable. Se asocia con la disminución del miedo, la angustia y la confusión, ayuda a crear un ambiente más controlado y predecible, y permite establecer expectativas y planes realistas para el futuro. El taller se realiza a lo largo de una jornada intensiva, excluyendo al paciente y en un momento muy próximo al episodio psicótico. En sesiones posteriores los clínicos acaban compartiendo toda esta información con los pacientes. El contenido del taller se centra en cuatro elementos: definición de la esquizofrenia y su fenomenología; tratamientos psicosociales y farmacológicos; la familia y la esquizofrenia, necesidades, problemas comunes y acciones de afrontamiento eficaces; y preguntas sobre problemas específicos.

c) Reintegración a la sociedad: Esta etapa se inicia en el momento del alta y dura hasta que el paciente se centra en los ámbitos laboral y social. Su duración viene determinada por la capacidad del paciente para reasumir responsabilidades en su familia. Las sesiones son individuales, se mantienen de forma periódica, normalmente cada dos semanas, a través del teléfono o por contactos en crisis (normalmente determinados por violencia, riesgo de suicidio o agudización sintomática), e insisten en el mantenimiento de la medicación, el establecimiento gradual de metas, el desarrollo de estrategias de convivencia y la detección de señales tempranas de recaída.

d) Rehabilitación social y profesional: Es una continuación de la fase anterior centrada principalmente en el re-enganche del paciente en actividades sociales y laborales, y estructurada en componentes operativos.

e) Etapa final del tratamiento: Tiene lugar cuando el paciente ha mostrado progresos en alcanzar sus metas de tratamiento y cuando estas ganancias se han mantenido durante un amplio período de tiempo. En ese momento, se plantean las opciones de continuar centrándose en las metas del contrato original; derivar hacia la realización de temas tradicionales de terapia familiar; reducir la frecuencia, aunque manteniéndolo para asegurar un funcionamiento continuado y proporcionar un sentido de apoyo permanente; o terminar.

La intervención cognitivo–conductual de Tarrier

El elemento central de la intervención son las necesidades individuales y colectivas de los miembros de la familia, además de la reducción de la EE (Barrowclough & Tarrier, 1992; Barrowclough & Tarrier, 1995; Tarrier & Barrowclough, 1995). Los familiares son considerados agentes rehabilitadores, y la intervención se planifica para dotarles de habilidades para la relación con el enfermo en el domicilio, por medio de la reducción del estrés ambiental, así como de sus reacciones al mismo. La intervención cognitivo-conductual familiar consta de tres componentes:

a) Programa educativo, que parte del supuesto de que la información sobre la enfermedad aumenta el optimismo y la participación de la familia en el tratamiento, y reduce sus síntomas de estrés, proporcionándole además una estructura teórica bajo la que encuadrar su participación. Por otra parte, se apoya en un modelo interactivo de suministro de la información (Tarrier & Barrowclough, 1986), en el que se distingue la patología objetiva de la enfermedad de los efectos subjetivos en el paciente que la padece. Ello supone que la gente desarrolla sus propios modelos subjetivos de enfermedad para dar sentido al estado clínico y estos, a su vez, influirán en la asimilación de nueva información y en las estrategias de manejo que adopten.

El programa educativo se realiza en dos sesiones: en la primera, sólo con familiares, se pone especial atención en las creencias erróneas o las interpretaciones que los familiares hacen sobre la enfermedad, y se hace entrega de un folleto con información básica sobre el trastorno. En la segunda sesión, se debate en torno al contenido del folleto entregado y pueden estar juntos los pacientes y familiares. El propósito de estas sesiones es preparar el terreno para el cambio y evaluar las áreas problema, más que «completar» la educación de los familiares.

b) Manejo del estrés y respuestas de afrontamiento: Desde una perspectiva transacional, las conductas de los pacientes se pueden ver como disparadoras de respuestas de estrés en sus familiares. Pero, el modo cómo valoran y responden a los problemas los familiares jugará, a su vez, un importante papel en el mantenimiento de su propia angustia. De aquí, se deducen dos formas posibles de reducir el nivel de estrés; la primera, aliviando el problema en sí mismo, a través de intervenciones específicas disminuiría o eliminaría la conducta problema del paciente; el segundo método, ayudando al familiar a manejar las emociones negativas, pensamientos y conductas asociadas o provocadas por los problemas del paciente. Estas intervenciones podrían incluir relajación, autoafirmaciones tranquilizadoras, re-valoraciones de la conducta del paciente ,y aumentar el tiempo dedicado a sí mismos. En la práctica, se combinan ambas estrategias.

El primer paso es una minuciosa y detallada evaluación de toda la familia, en la que se valoran los siguientes aspectos (Barrowclough & Tarrier, 1995): angustia de los familiares y situaciones que la desencadenan; estrategias utilizadas de afrontamiento de síntomas y efecto que tienen sobre los miembros de la familia y sobre el paciente; capacidad de comprensión de la enfermedad por parte del familiar, especialmente de los síntomas; consecuencias de la enfermedad sobre el familiar, considerando las restricciones y privaciones económicas; tipo de relación con el paciente e identificación de las insatisfacciones que el familiar tiene sobre aspectos concretos de su comportamiento; y áreas fuertes, p. ej., apoyos sociales y recursos intelectuales. Posteriormente, se realizan las intervenciones para el manejo del estrés, estableciendo Barrowclough & Tarrier (1992) los siguientes principios generales:

• Cuando las respuestas de estrés son provocadas por eventos centrados en el paciente, es mejor empezar a trabajar con ejemplos concretos, más que abordando temas más generales de preocupación. El éxito en tratar con estas situaciones específicas puede reducir las preocupaciones y ansiedad anticipatorias sobre el futuro.

• Es importante dedicar tiempo a un detallado análisis de las situaciones problemáticas, para entender el contexto en el que se producen y facilitar la eficacia de la intervención.

• Los role-plays (cuando el objetivo son situaciones de interacción social) son a menudo útiles para facilitar la evaluación y planificación de los cambios conductuales.

• Es importante que, antes de la realización del plan, se hayan cubierto todos los detalles de las estrategias seleccionadas para producir el cambio.

• Se debe alertar de los «bloqueos cognitivos», que se pueden producir en los familiares al cambiar sus conductas.

• En familias con múltiples miembros, a menudo son las reacciones reales o percibidas de los otros familiares las que disparan y mantienen las respuestas de estrés. De este modo, son comunes los problemas por desacuerdos sobre el manejo y la comprensión de las conductas del paciente. La discusión de los problemas ayudará a resolver tales desacuerdos.

• En la ayuda a los familiares para cambiar sus respuestas de afrontamiento, el terapeuta deberá guiarse por los temas obtenidos en la evaluación de las EEs.

c) Programa de establecimiento de metas, que trata de enseñar a los familiares una forma constructiva de aproximarse a los problemas; lo que implica su transformación en necesidades que se pueden cubrir, por medio de cambios de conducta positivos. El procedimiento se desarrolla de una forma estructurada a través de pasos operativos.

La terapia familiar conductual de Falloon

El tratamiento deriva sus contenidos de la teoría del aprendizaje social y aplica técnicas conductuales de desarrollo de habilidades, directivas y altamente estructuradas, como: evaluación de las capacidades y déficit de cada miembro de la familia y del grupo familiar como un todo, educación, práctica repetida, formulación de objetivos, modelado, ensayo conductual, reforzamiento y asignación de tareas para casa.

A lo largo de sesiones conjuntas y/o separadas, el paciente y sus familiares aprenden sobre la esquizofrenia y sus tratamientos, y acerca de la comunicación y habilidades de solución de problemas, las estrategias de manejo de estrés que son eficaces en su hogar y que se convierten en una parte integral de su estilo de vida (Falloon et al., 1985; Falloon et al., 1993; Falloon, Marshall, Boyd, Razani, & Wood-Siverio, 1983; Liberman, 1993).

Es un método para ayudar a los familiares a utilizar procedimientos que faciliten la mutua expresión de necesidades y deseos, y para ayudarles en la resolución de los problemas cotidianos y en la consecución de sus metas personales. Todo ello, combinado con psicofármacos para proporcionar un plan integral de cuidados que pretende como objetivos centrales la reducción del estrés y de la carga familiar, la estabilización sintomatológica y la colaboración activa del paciente y de su familia con el equipo de salud. Los componentes básicos del tratamiento son:

a) Evaluación de la unidad familiar, que implica un proceso continuo de exploración del modo en que el grupo se comunica y soluciona sus problemas, para facilitar el logro de las metas personales de cada miembro. El análisis funcional es el eje sobre el que se apoya la intervención posterior.

b) Educación sobre la esquizofrenia, como un proceso continuo a lo largo de todos los estadios de contacto con la familia, pudiendo repetir los mismos temas hasta que adquieran un conocimiento profundo de la enfermedad y de su manejo. El material informativo presentado de un modo interactivo, incluyendo práctica y ensayo entre sesiones. El terapeuta mantiene un estilo no crítico, no culpabilizador y abierto, con el propósito de conocer sus puntos de vista, sus teorías y sus preocupaciones; y para eliminar los errores y malas atribuciones familiares sobre el trastorno, con el fin de lograr la desaparición de reacciones emocionales adversas o estresantes.

Los temas cubiertos en la información son fundamentalmente operativos y prácticos: factores de protección y de riesgo, preparación para futuras recaídas, tratamientos, motivos y efectos, detección de signos tempranos y estrategias de manejo. Las sesiones duran una hora aproximadamente, con presentación de información, intercalada con debate, y exposición de experiencias personales. Se entrega, además, material escrito para leer entre sesiones.

c) Entrenamiento en comunicación, que tiene como objetivo principal enseñar al grupo familiar a sostener discusiones constructivas sobre problemas importantes, para uno o varios de los participantes. Inicialmente, se trabajan una serie de habilidades básicas de comunicación interpersonal: expresión de sentimientos y de peticiones de modo positivo y habilidades de escucha activa. El entrenamiento se completa cuando los participantes han demostrado destreza en las habilidades, por la capacidad de emplear sus aspectos esenciales de un modo espontáneo.

d) El entrenamiento en solución de problemas es el elemento central de la terapia conductual. El procedimiento deriva del método descrito por D’Zurilla & Goldfried (1971), y el proceso de entrenamiento incluye el uso de las mismas técnicas conductuales que se aplican en anterior programa de comunicación.

e) Estrategias conductuales específicas, que son complemento de la solución de problemas, en aquellas circunstancias en las que se mantienen déficit persistentes para uno o más miembros familiares., e incluyen manejo de ansiedad, entrenamiento en relajación y en habilidades sociales, estrategias operantes, fijación de límites, contrato de contingencias, tiempo fuera, y terapia sexual y de pareja.

El formato de las sesiones es de una hora de duración, si bien varía en función de la necesidad presentada y de la habilidad de los familiares. La aplicación del programa se realiza a lo largo de 10-12 sesiones semanales, durante tres meses, seguido de sesiones quincenales, durante otros tres meses, y posteriormente mensuales hasta el período de un año.

El tratamiento, en sesiones regulares, acaba cuando existe evidencia de la incorporación de habilidades de solución de problemas, por parte de la familia, en la vida cotidiana. Sin embargo, suele ser habitual el mantenimiento de sesiones de monitorización, de acuerdo con las necesidades de cada hogar.

Resultados experimentales de los procedimientos de intervención familiar

Las distintas revisiones (Dixon, Adams & Lucksted, 2000; Dixon & Lehman, 1995; Lam, 1991; Penn & Mueser, 1996; Tarrier & Barrowclough, 1995) coinciden en señalar que las intervenciones incluyen, en diferentes combinaciones, psicoeducación, solución de problemas, entrenamiento en manejo de la enfermedad, apoyo familiar e intervención en crisis. Las diferencias residen en su aplicación en grupo o individualmente, en su posible aplicación en vivo, en el hogar o en un entorno clínico, en la inclusión o no del paciente, en la duración de la intervención, y en la fase de la enfermedad del paciente en el momento de la intervención.

Tomando como guía una clasificación modificada de estudios experimentales de Dixon y colbs., expuesta en la Tabla 1, se presenta una detallada y extensa perspectiva de formatos, grupos diana y principales resultados de las intervenciones familiares. Además, ampliando resultados ofrecidos por Tarrier & Barrowclough (1995) de los principales estudios y grupos de investigación internacionales sobre intervención familiar en la esquizofrenia, se presentan en la Tabla 2 las tasas de recaída observadas durante el curso de la enfermedad.

Los estudios de Londres

Partiendo de la relación entre el nivel de EE y el pronóstico de la esquizofrenia, el grupo de Camberwell (Londres) (Leff et al., 1985; Leff et al., 1982) se propuso reducir el nivel de EE de los familiares y/o el tiempo de contacto cara a cara entre el paciente y familiares. Las familias se asignaron aleatoriamente a una intervención psicosocial experimental, añadida a los cuidados rutinarios de los servicios psiquiátricos, o a un grupo control que recibía sólo los cuidados de rutina. Después de 9 meses, los pacientes del grupo índice presentaron una tasa de recaídas significativamente menor, respecto al grupo control; manteniéndose después de 2 años. En un estudio posterior (Leff et al., 1989; Leff et al., 1990), se evaluaron los diferentes componentes del paquete de intervención psicoeducativa con familias de alta EE, en formato individual o grupal; siendo la tasa de recaídas más baja entre los pertenecientes a la modalidad individual.

El estudio de California-USC

Este estudio, de orientación conductual, incluyó a pacientes de familias calificadas de alta EE (Falloon et al., 1982; Falloon et al., 1985). Las familias fueron asignadas al azar a un grupo experimental de terapia familiar conductual o a un grupo control de psicoterapia individual de apoyo. La tasa de recaídas del grupo índice fue significativamente más baja a los 9 meses que la del grupo control , presentando, además, más pacientes en remisión (44% frente a 77,7%), y una mayor permanencia en comunidad. A los dos años, se mantuvieron las diferencias en las recaídas.

Basándose en este formato de intervención, otros estudios realizados por diferentes autores (Randolph et al., 1994; Zastowny, Lehman, Cole, & Kane, 1992) obtuvieron resultados clínicamente muy apreciables.

El estudio de Hamburgo

Kottgen y colbs. (1984) realizaron un estudio con pacientes jóvenes de primer o segundo episodio, convivientes con familiares de alta EE. Se distribuyeron dos grupos al azar, el índice se formó por dos grupos separados, uno de pacientes y otro de familiares; el grupo control no recibió tratamiento. Este estudio se diferenció de los restantes por su orientación dinámica. Las tasas de recaída del grupo índice fueron algo más bajas, pero no significativamente, que las observadas en el grupo control.

Los estudios de Pittsburgh

Hogarty y colbs. estudiaron a pacientes residentes en hogares de alta EE, durante dos años (Hogarty & Anderson, 1987; Hogarty et al., 1986; Hogarty et al., 1991). Todos los pacientes recibieron medicación y fueron asignados a cuatro grupos de intervención. El tratamiento familiar fue el psicoeducativo de Anderson. Tras 1 y 2 años de seguimiento, las recaídas fueron menos frecuentes en el grupo combinado de intervención familiar y entrenamiento en habilidades sociales. Los resultados evidencian, sin embargo, que los efectos clínicos beneficiosos a partir de los dos años empiezan a perderse de manera notable.

Para tratar de superar la disminución a largo plazo de estos efectos y mantener la mejoría en el tiempo de pacientes y familias, los autores realizaron un estudio posterior con el fin de evaluar la eficacia de una terapia personal diseñada específicamente para prevenir recaídas tardías en pacientes con esquizofrenia (Hogarty et al., 1997). Esta modalidad se dirige a las fuentes internas de disregulación, promueve el afrontamiento interno de identificación y manejo de experiencias afectivas cognitivas y fisiológicas del estrés y se centra en la respuesta de afrontamiento general del paciente. Esta terapia fue comparada con una intervención familiar idéntica a la utilizada en su primer estudio, según el modelo psicoeducativo de Anderson, con una terapia de apoyo muy enriquecida que combinó psicoeducación y manejo de casos, y con un formato que combinó la terapia personal y la terapia familiar. El estudio se realizó con 151 pacientes, divididos en dos grupos, según conviviesen o no con sus familias. En los 91 pacientes del grupo de convivencia familiar, y después de 3 años de intervención, se comprobó menor tasa de recaídas en los subgrupos de intervención familiar y terapia personal; incluso respecto a la combinación de ambas modalidades. La terapia familiar obtuvo mejores resultados en reducción de ansiedad y de los síntomas residuales así como en la adaptación social de los pacientes, la terapia personal mejoró el desempeño general de los pacientes.

El estudio de Salford

Tarrier y colbs. trabajaron con pacientes y familiares de alta EE, que fueron asignados al azar a grupos de intervención conductual, solamente educación, en dos sesiones, y tratamiento de rutina (Tarrier et al., 1989; Tarrier et al., 1988). Tras 9 meses y 2 años de seguimiento, las tasas de recaídas fueron claramente más bajas en el primer grupo, aunque a los 5 y 8 años de seguimiento los resultados se hacen más homogéneos entre las modalidades terapéuticas.

El estudio de Sidney

Vaughan y colbs. (1992) llevaron a cabo este estudio con familias de alta EE de pacientes esquizofrénicos ambulatorios, que fueron asignados al azar a un grupo intervención o control. La intervención familiar estuvo limitada a 10 sesiones para familiares y sin pacientes, y se dirigió a construir la alianza terapéutica, a estabilizar la vida familiar y a mejorar las habilidades de solución de problemas. Las tasas de recaída no fueron estadísticamente significativas, aunque fueron menores en el grupo índice.

El estudio de Amsterdam

Linszen y colbs. investigaron la eficacia de una intervención familiar conductual según el modelo de Falloon combinada con terapia individual estándar, en comparación con la aplicación en exclusiva de terapia estándar, sobre los niveles de emoción expresada y tasa de recaídas (Linszen et al., 1996; Linszen, Lenior, de Haan, Dingemans, & Gersons, 1998). En una primera fase del tratamiento las familias fueron objeto de una intervención psicoeducativa mientras el paciente estaba ingresado, posteriormente siguieron tratamiento ambulatorio que combinaba a lo largo de un año la terapia individual con la intervención familiar. La modalidad familiar combinada no mostró superioridad sobre la terapia individual estándar, presentando ambos grupos bajas tasas de recaídas y encontrándose, curiosamente, que las familias de baja EE que fueron tratadas con intervención familiar incrementaron ligeramente su nivel de estrés y la tasa de recaída, respecto a quienes sólo recibieron la intervención individual.

El mismo grupo de investigación realizó otro estudio (Nutger, Dingemans, Van der Does, Linszen, & Gersons, 1997) con formato análogo obteniendo tasas de recaída del 21 al 23%, respectivamente.

El estudio de Shashi

Xiong y colbs. desarrollaron una modalidad de tratamiento familiar adaptada culturalmente a las peculiaridades de las familias chinas y la comparan con un grupo de tratamiento que recibió cuidados estándar (básicamente medicación solamente) (Xiong et al., 1994). La modalidad de tratamiento familiar combinó sesiones de tratamiento unifamiliar, incluyendo al paciente, con sesiones de grupo multifamiliares, visitas a domicilio e implicación de otras personas relevantes en la vida del paciente (jefes, novias, etc.). Las evaluaciones realizadas a los 6, 12 y 18 meses mostraron que en el grupo experimental la proporción de sujetos rehospitalizados y de recaídas fue más baja, respecto al grupo control, la duración de la hospitalización más corta, la duración del mantenimiento del empleo fue mayor, la disfunción social de los pacientes fue menor y los niveles de carga familiar fueron significativamente más bajos. Se pudo observar, asimismo, que esta modalidad de intervención era menos costosa que el tratamiento habitual en ese país.

Con un formato experimental similar en otro estudio multicéntrico realizado con 3.092 pacientes, se obtuvieron mejorías en la tasa de recaídas, sintomatología, funcionamientos social y laboral y en la adherencia al tratamiento, conocimiento de la enfermedad y carga familiar (Zhang, Yan, Yao, & Ye et al., 1993); y aplicando estos procedimientos en pacientes de primer episodio se observaron menos rehospitalizaciones tras las intervenciones familiares (Zhang, Wang, Li, & Phillips, 1994).

El estudio de Munich

Hahlwleg y colbs. estudiaron los efectos de una combinación de terapia familiar conductual más dosis farmacológica estándar (tratamiento farmacológico continuado) o medicación neuroléptica diana (tratamiento intermitente tras aparición de síntomas y retirada tras estabilización) sobre el funcionamiento social y la recaída de los pacientes, por un lado, y sobre el afrontamiento y la carga familiar, por otro(Hahlweg, Dürr, & Múller, 1995; Hahlweg & Wiedemann, 1999). El tratamiento se aplicó tras el alta del ingreso hospitalario, a lo largo de un año, siguiendo el modelo de Falloon. A los 18 meses, las tasas de recaída fueron significativamente más bajas en el primer grupo; aunque en las medidas de ajuste social y de psicopatología no se apreciaron diferencias entre los dos grupos.

El estudio de New York

McFarlane y colbs. compararon un modelo de psicoeducación, aplicado a familias individuales, con otro aplicado a grupos multifamiliares, dirigidos a mejorar las habilidades de afrontamiento de los pacientes y familiares y a desarrollar sus redes de soporte social (McFarlane, Link, Dushay, Marchal, & Crilly, 1995; McFarlane et al., 1993). Fue un estudio multicéntrico en escenarios clínicos normales, durante dos años. El tratamiento incluyó una primera fase individual, de al menos tres sesiones, con los pacientes y familias por separado, y posteriormente un intensivo programa educativo sólo para las familias, con sesiones familiares conjuntas cada quince días durante dos años, tanto para las familias individuales como para el grupo multifamiliar. El trabajo familiar siguió los procedimientos desarrollados por Falloon y Liberman (1983) y por Anderson (1988). Los grupos estuvieron formados por seis familias y dos terapeutas. Las tasas de recaídas en el primer año, en los pacientes del grupo multifamiliar fue de 15,7 % y de los unifamiliares del 28.1 %. Al segundo año, las tasas fueron del 27.7% y 41.6%, respectivamente. Además, el grupo multifamiliar presentó mejores resultados en la reducción sintomatológica, la adherencia a la medicación, la reducción de dosis farmacológica y en los aspectos laborales.

En otro estudio (McFarlane et al., 1995), compararon los efectos de tres modalidades de intervención familiar: grupos psicoeducativos multifamiliares, tratamiento psicoeducativo unifamiliar y grupos multifamiliares dinámicos. Las intervenciones tuvieron como eje las modalidades anteriormente expuestas y se combinaron con una modalidad de manejo de casos, dentro del contexto del tratamiento psicosocial, durante dos años. El primer año de tratamiento incluyó talleres psicoeducativos y sesiones grupales unifamiliares o multifamiliares semanales (con presencia de los pacientes), centradas en la solución de problemas. Su meta fue la estabilización clínica y la adaptación funcional. En el segundo año, se dirigió hacia la rehabilitación y mejoría de la calidad de vida. Después de cuatro años, los grupos multifamiliares fueron más efectivos que los del formato unifamiliar y presentaron menores tasas de recaídas. Los autores concluyeron que los grupos multifamiliares, combinados con medicación de mantenimiento y psicoeducación, reducen significativamente la tasa de recaída y sugieren que los resultados a largo plazo pueden derivarse más del formato de grupo multifamiliar que de la psicoeducación.

El estudio multicéntrico del Instituto Nacional de Salud Mental

Esta institución llevó a cabo un programa en diversos escenarios clínicos naturales para evaluar el efecto de distintas estrategias de reducción de dosis farmacológicas (dosis baja, dosis estándar y dosis intermitente), combinadas con las estrategias de intervención familiar «de apoyo» y «aplicada». La intervención de apoyo fue psicoeducativa inicialmente y sesiones grupales mensuales posteriores centradas en un formato de manejo de casos; y la intervención aplicada incluyó este mismo formato más sesiones unifamiliares a domicilio siguiendo el modelo propuesto por Falloon (Schooler et al., 1997). El tratamiento se realizó durante 2 años. Los resultados mostraron similares resultados en las modalidades farmacológicas de dosis baja y estándar sobre la recaída y rehospitalización, siendo la peor estrategia la de medicación diana intermitente. En cuanto a las intervenciones familiares ambas presentaron idénticos resultados, no apreciándose diferencias entre ellas.

Conclusiones sobre las intervenciones con familias

Tres generaciones de estudios de prevención de recaídas pueden identificarse en las últimas décadas (Linszen et al., 1998); de las que hemos analizado las dos últimas. La primera generación incluyó los estudios iniciales de la década de 1970 que compararon efectos de la medicación neuroléptica con placebo. La segunda se desarrolló a lo largo de 1980 y evaluó los efectos de la combinación de los tratamientos farmacológicos con las intervenciones psicosociales, fundamentalmente sobre las recaídas y la EE. La tercera generación de estudios, llevada a cabo en los años 90, buscó una definición mas precisa de la eficacia de distintos formatos terapéuticos y un mejor ajuste a los distintos momentos de la enfermedad (cronicidad, primeros episodios) y a las diferentes topografías familiares (baja y alta EE), así como una ampliación de las variables clínicas relevantes (carga familiar, calidad de vida, estilos de afrontamiento, necesidades familiares, etc.). De todo este bagaje experimental acumulado, podemos extraer diversas conclusiones con suficiente evidencia científica como para trasladar a nuestra práctica clínica cotidiana, con garantías, los formatos terapéuticos presentados:

1. Eficacia de las intervenciones: Las intervenciones familiares, combinadas con medicación neuroléptica de mantenimiento a dosis baja o estándar, han probado su eficacia en la reducción de la carga familiar, la sintomatología de los pacientes, la reducción de la EE, especialmente criticismo y agresividad, y la demora de recaídas y rehospitalizaciones; son rentables económicamente para los servicios sanitarios y han mostrado ya su eficacia en entornos clínicos asistenciales naturales y en distintas realidades culturales (Dixon et al., 2000).

2. Componentes de las intervenciones familiares: Las recomendaciones sugeridas por las distintas organizaciones y asociaciones, guías de consenso y expertos (American Psychiatric Association, 1997; Dixon et al., 2000; International Association of Psychosocial Rehabilitation Services (IAPSRS), 1997; Lehman & Steinwachs, 1998a; Lehman & Steinwachs, 1998b; McEvoy, Scheifler, & Frances, 1999; World Health Organization, 1997) coinciden en afirmar que las intervenciones familiares, en el ámbito de la esquizofrenia, deben proporcionar una combinación de ingredientes comunes de los programas de intervención que han resultado eficaces y que Goldstein (1994; 1995) sintetizó en los siguientes: (a) compromiso de la familia en el proceso de tratamiento, dentro de una atmósfera sin culpa; (b) educación sobre la esquizofrenia, en torno al modelo de vulnerabilidad al estrés, teorías etiológicas, variaciones en el pronóstico, motivos de los distintos tratamientos, y recomendaciones para enfrentarse con el trastorno; (c) entrenamiento en comunicación, dirigido a mejorar la claridad de la comunicación en general y los modos de dar feedback positivo y negativo dentro de la familia; (d) entrenamiento en solución de problemas, dirigido a mejorar el manejo de las discusiones y problemas del día a día, el manejo de los sucesos estresantes concretos de la vida, y la generalización de habilidades de solución de problemas; y (e) intervención en crisis, entrenamiento en detección de señales tempranas de recaída e intervención en los momentos de máximo estrés, implicando a los miembros de la familia cuando son evidentes los signos de incipiente agudización.

3. Duración de las intervenciones: En los estudios revisados, esta ha sido una variable muy cambiante, al haberse intentado formatos breves o muy breves que oscilaban entre 6 y 15 sesiones (Solomon, Draine, Manion, & Meisel, 1996; Solomon, Draine, Mannion, & Meisel, 1998; Szmukler, Herrman, Colusa, Benson, & Bloch, 1996; Vaughn et al., 1992); formatos prolongados de 2 ó 3 años (Hogarty et al., 1997; Hogarty et al., 1986; McFarlane et al., 1995; Rund et al., 1994; Xiong et al., 1994); y formatos intermedios, entre 9 y 18 meses (Leff et al., 1985; Leff et al., 1982; Linszen et al., 1996; Linszen et al., 1998; Randolph et al., 1994; Tarrier et al., 1988). Los resultados confirman lo inadecuado de las intervenciones breves; que las intervenciones de duración intermedia mantienen sus efectos durante un período de tiempo y luego remiten; y la indicación de intervenciones a largo plazo e incluso indefinidas. En todo caso, existe consenso en torno a la duración mínima de 9 meses ó 1 año y la duración óptima en torno a 2 años, con un apoyo posterior permanente aunque sea de «bajo tono» o a cierta distancia, de modo que la familia pueda sentir y tener siempre accesible el recurso.

4. Modalidad de la intervención: La inmensa mayoría de los estudios revisados han venido utilizando dos formatos principales: el modelo psicoeducativo de Anderson o el modelo de intervención conductual sugerido por Falloon. Los resultados indican que ambos son formatos igualmente válidos y entre los cuales no se han encontrado diferencias (Schooler et al., 1997). Ha habido discrepancias sobre la forma de administración de la intervención: unifamiliar a domicilio o multifamiliar en grupo. Los resultados indican que ambas modalidades son igualmente eficaces (Leff et al., 1989; Leff et al., 1990; McFarlane et al., 1995); lo cual anima al uso de formatos multifamiliares por sus beneficios sobre la socialización y extensión de redes de apoyo natural de las familias, así como por su menor costo y mayor facilidad de aplicación en entornos clínicos asistenciales naturales.

5. Fases de la enfermedad: El momento clínico de aplicación de la intervención es una cuestión todavía en estudio, y de gran interés por el actual desarrollo de modalidades de intervención temprana en psicosis. La práctica totalidad de los estudios aquí evaluados se han realizado con familiares y pacientes con años de historia de enfermedad, siendo escasas las intervenciones en primeros episodios. Esta fase inicial de la enfermedad parece incluir una serie de rasgos que la distinguen de etapas posteriores y que requeriría un tratamiento especifico (Gleeson, Jackson, Stavely, & Burnett, 1999; Kuipers & Raune, 2000; McGorry, 1995); lo que supondría distintos objetivos clínicos y una adaptación de las terapias existentes. Los trabajos que se han realizado en esta población han mostrado efectos contradictorios; así, mientras Linszen et al., (1996; 1998) observaron que la intervención conductual intensiva elevaba el estrés familiar y las recaídas en medios familiares de baja EE, Zhang et al ., (1994) observaron una reducción de la tasa de recaída tras esta intervención, y Rund et al., (1994) apreciaron una reducción en los niveles de EE familiar. Se sugiere que, en esta fase, la EE aún no es un constructo claramente establecido y que, por tanto, las intervenciones clave deberían dirigirse particularmente hacia la construcción de habilidades de solución de problemas relacionadas con el pobre funcionamiento social del paciente y la soledad y pérdida emocional que los cuidadores padecen ante el impactante y estigmatizante efecto que supone la entrada de la psicosis dentro de una familia (Gleeson et al., 1999; Kuipers & Raune, 2000).

6. Barreras a la implantación de las intervenciones familiares: Resulta paradójico que, ante tanta evidencia sobre las ventajas de estos procedimientos de intervención, todavía no se haya universalizado su uso en los recursos sanitarios. Se han aducido, entre otras, las siguientes razones: (a) los responsables de los servicios de salud mental no confían en las evidencias científicas; (b) el peso de otras teorías, como las psicoanalíticas, sistémicas, estratégicas o humanistas en los profesionales margina la aplicación de estos procedimientos; (c) los profesionales continúan ignorando a las familias como objetivo y recurso asistencial; (d) la aplicación de estas terapias supone tener que persuadir a demasiadas personas; y (e) sería necesario un alto nivel de formación y cualificación en los equipos y un cambio en las rutinas clínicas de intervención (Hahlweg & Wiedemann, 1999; Lehman, 2000).

Con todo, el propósito de la evidencia experimental aquí expuesta es el contribuir a la modificación de las creencias de los clínicos y de las políticas sanitarias, y a que gradualmente se vayan imponiendo unos procedimientos terapéuticos de elección que han probado su eficacia; de los que familias y pacientes tienen el derecho a beneficiarse y nosotros la obligación de proporcionar.

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Aceptado el 4 de julio de 2000